Onze dag begon om 5.15, met een klein meisje dat besloot dat ze in het grote bed wilde liggen. We hebben ons verstopt onder het dekbed, voor leeuwen. Er hebben lieve flamingo's in onze tenen gebeten. (Ja, ik heb het zelf ook niet bedacht) We hebben allebei het gevoel dat we tijd hebben gewonnen. Dat deze snelle diagnose ervoor zorgt dat wij ons totaal kunnen focussen op 'ons.' Geen hoop op genezing is bizar heftig, maar ook overzichtelijk. We hebben niet hoeven strijden, niet hoeven vechten en ons niet aan laatste strohalmen hoeven vastklampen. Het is gewoon duidelijk: hier moeten we het mee doen.

We hebben plannen, lijstjes, wensen. Eerst volgende week naar het UMC, voor verdere info. Daarna zijn we van plan daar zo min mogelijk meer te zijn. We houden niet zo van ziekenhuizen. Anjo gaat naar een revalidatiearts, voor fysio, om zo lang mogelijk, zo goed mogelijk te kunnen bewegen. Er komt psychische hulp voor ons allemaal. Al dan niet via defensie. Hij gaat vandaag 'gewoon' werken. Ik deze week

nog even niet. Volgende week begint school weer, structuur en rust hopen wij. Onze school is een warm bad, en we hebben heel veel vertrouwen in de fantastische medewerkers. Zij gaan onze kinderen helpen waar ze kunnen.

Graag willen we iedereen vragen om zo 'normaal mogelijk' met ons om te blijven gaan. Ga geen dingen verzwijgen, omdat wij het er niet bij kunnen hebben. Wij blijven graag van alles gewoon op de hoogte. Blijf aub hetzelfde, al het andere verandert. We hebben geen interesse in info over ALS, we lezen wat wij willen. We hoeven niet getagd te worden als er ergens een uitzending over dit, of een soortgelijk onderwerp voorbij komt. We willen ons focussen op het hier en nu. En bij iedereen verloopt de ziekte anders. Dus vergelijken heeft echt geen zin.

Ook tips over experimentele behandelmethodes, nieuwe medicijnen enzovoort slaan wij over. We hebben een directe lijn met een ALS specialist die wij persoonlijk al kenden. Dat is voor ons genoeg. Hulp gaan we zeker nodig hebben, en we gaan dat absoluut van jullie aannemen. Hoe of wat, dat komt nog. Zo, dan ga ik nu mijn vader feliciteren met zijn 60ste verjaardag. Ook in zijn reservetijd. Maar eerst nog even verstoppen onder het dekbed. Ik hoor een leeuw...