'Mama, ben jij dat? Met papa?' Niva heeft het boek van Marc de Hond in haar handen. 'Nee, dat zijn een andere papa en mama. Deze papa was ook heel ziek en hij heeft dit boek geschreven.'

Ik las zijn boek in één ruk uit. Dit is er zo een die je niet weg kan leggen. Eerlijk, rauw en vol humor geschreven. Dat spreekt mij uiteraard aan. Maar het was vooral de herkenbaarheid, die mij niet meer losliet. Al begint ons eigen verhaal pas op de helft van dit boek. Tot die tijd is er hoop, wat bitterzoet leest, aangezien je als lezer de afloop 'eerder' weet dan de schrijver op dat moment.

Hoop, dat was er voor ons niet. Maar daarbij ook geen eindeloze stroom aan operaties, complicaties en pijn. En dat zorgde ervoor dat we ons direct na Anjo's diagnose konden richten op het ophangen van onze eigen lampjes in de tunnel. Zoals Marc het zo mooi omschrijft: waarom wachten op het licht aan het einde van die donkere tunnel, als je onderweg zelf lampjes op kunt hangen? 

Wie ons kent of volgt, weet dat we daar al 3 jaar heel bewust mee bezig zijn. Wat een toffe dingen hebben wij gedaan! En het hoeft helemaal niet altijd groot te zijn. Als je maar bewust die lampjes ziet. 

De manier waarop Marc en Remona hier mee om zijn gegaan, lijkt als een blauwdruk op onze situatie te passen.

De liefde, het ongenadeloos eerlijk tegen elkaar zijn, het klooien met zo'n ziek lijf, het verschuiven van de dynamiek in een jong gezin en het zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Dat naasten nog wel eens ongemakkelijk worden van ons copingsmechanisme: de zwarte humor. En van de gênante medische problemen tot de pittige thuisquarantaine vanwege corona.

Het uitspreken van angsten en wensen voor de toekomst en tot slot het accepteren van een naderend einde dat alleen lukt door veel met elkaar te praten. Daarnaast sterkt het mij om op diezelfde manier om te gaan met mijn eigen ziek zijn.

Drie jaar ALS. De ondergrens van zijn prognose heeft Anjo gehaald! En aangezien dat een gemiddelde is, ken ik ook genoeg lotgenoten met minder geluk dan wij. Vorige jaar rond deze tijd, bespraken we onze euthanasieverklaringen met de huisarts. Waar lag voor ons de grens? Het voelde alsof we, wat ALS betreft, al diep in die tunnel liepen. En nu, een jaar later, maakt hij plannen voor uitjes in 2021! Of dat lukt? Geen idee. Maar deze schrijfster heeft hoop. Als je deze blog in 2021 leest, dan weet je of die bitterzoet is.

Ik wil Marc graag bedanken, voor zijn open, inspirerende en intieme verhaal. Maar aangezien hij net als ik atheïst was, is dat postuum wat lastig. Daarom richt ik mij op zijn vrouw Remona. Lieve Remona, dankjewel! Jullie zijn een voorbeeld. Ik wens jou samen met Livia en James, heel veel geluk. En ik hoop dat al Marc's wensen voor jullie in de toekomst, uit zullen komen.

* Tip! * Licht in de tunnel - Marc de Hond